295: Sommerspecial: Jeg havde et 'uheld' midt i butikken - livet med en kronisk tarmsygdom

Helt ufatteligt pinligt er det at have et såkaldt ‘uheld’ midt inde i en butik som voksen kvinde, måtte sætte varerne fra sig, køre hjem og gå i bad. Og ikke alene er det pinligt, det er også smertefuldt og gør noget ved én. Man bliver observant på en anden måde, tror jeg, end folk, der ikke må slås med sådan noget.

Denne artikel handler om, hvordan det er at leve med en kronisk tarmsygdom, som ikke bare giver lidt oppustethed og ømhed i ny og næ, men som decideret gør, at du ikke kan styre dine afføringer, og derfor betyder, at du (uden varsel) pludselig kan have et uheld midt inde i en butik, i bilen, til mødet eller i sofaen.

Inden du læser videre, må jeg vist også lige advare: Denne artikel er ikke just appetitlig, for man kan ikke tale om en tarmsygdom som min, uden at det bliver en smule… klamt.

Vi skal helt tilbage til 2005, hvor jeg på daværende tidspunkt boede i Aalborg. Jeg har altid haft problemer med maven. Lige siden jeg var helt lille. Min mor har fortalt, hvordan jeg i perioder nærmest sad på toilettet hele dage. “Det kom ind i den ene ende og direkte ud i den anden,” som hun plejer at sige. Jeg kan ikke selv rigtig huske det. Heldigvis er det ikke det, jeg husker bedst fra min barndom. Der har jeg mange andre, primært gode, minder. De tog mig af og til til lægen, men dengang i 80'erne vidste man ikke så meget som i dag, så vi blev bare sendt hjem igen med beskeden om at spise mere yoghurt og brød. Og jeg kunne godt lide yoghurt, så det passede mig fint. Brød lige så, men problemet var bare, at yoghurt er en af de fødevarer, der trigger min sygdom. Så jeg fik mere dårlig mave. Men den sammenhæng så man ikke lige. Jeg var nok bare sart.

Men tilbage til 2005. Der var jeg havnet i en periode med voldsom dårlig mave. Jeg havde diarré, jeg kunne ikke styre mine toiletbesøg, og der kom blod og pus med ud. Det var smertefuldt, og det var rædselsfuldt. Men det var jo ikke uvant for mig, så jeg tænkte, som min erfaring fortalte mig: Det går over igen, det er blot et spørgsmål om tid. Jeg havde en fantastisk svigermor på det tidspunkt, Karin. Og en dag fortalte jeg henkastet om mine maveproblemer. Så sagde hun helt forfærdet: “Ej Gitte, du skal da gå til lægen. Sådan må du da ikke gå og have det. Det er ikke normalt.” Jeg havde lidt modstand på det, for jeg kendte jo rutinen fra min barndom. Men okay, lad mig bare tage til lægen. Og nu i starten af nullerne vidste man pludselig meget mere. Lægen sendte mig videre til gastroenterologisk afdeling i Aalborg, og jeg kan huske, hvordan lægen ved kikkertundersøgelsen - du ved den, hvor man skal have et kamera op i bagenden - kiggede på mig og sagde: “Det må virkelig gøre ondt!” Og det gjorde det. På billederne kunne man se, hvordan hele min tarmvæg var fyldt med sår, betændelse og pletter.

Jeg fik diagnosen Colitis Ulcerosa (kronisk tarmbetændelse) og blev sat på medicin både i tabletform og som stikpiller.

Pludselig gav det hele mening. De mange toiletbesøg, maveproblemerne og generne. Ydermere lærte jeg også, at colitis har perioder med udbrud og derfor også perioder, hvor den ikke er fremtrædende - og i de perioder er alting fint og helt normalt. Og de perioder kan være meget lange. Flere år. Der kan også være perioder med udbrud, der varer meget længe. Det er en autoimmun sygdom, og som med alle andre autoimmune sygdomme handler det rigtig meget om at lære sin egen sygdom at kende, så man ikke trigger den.

Fast forward otte år. Nu er vi i tierne, og jeg ramler ind i et voldsomt udbrud. Akut toilettrang, diarré, blod, smerter, oppustethed, ubehag. Jeg har fået en ny kæreste, som jeg er virkelig forelsket i, og vil derfor gerne fremstå attraktiv og lækker, men det er skisme svært, når man har en mave, der i den grad spænder ben. Jeg turde ikke overnatte hjemme hos ham, for tænk nu hvis jeg havde et uheld. Det kunne jo komme når som helst. Og det, der er vigtigt at vide, er, at man vitterligt ikke selv kan styre det. Det er ikke sådan, at man lige har fem minutter til at komme på toilettet. Maven laver sådan en ‘sjov’ rumlen, og så kommer det. Lige der, midt i det hele, og du kan ikke holde det inde.

Det er også det, der sker med en. Man bliver ekstremt opmærksom på toiletmuligheder. Jeg scanner altid et sted for toiletter. Hvis jeg er ude at holde oplæg, besøge fremmede, er i toget m.m. Det ved du, hvis du har mødt mig. Noget af det første, jeg altid spørger om, er toilettet. Så går jeg lige derud, tisser (for det kan jeg altid), trækker ud og orienterer mig, herunder tjekker for toiletpapir. Det gør jeg for at kende turen, så hvis min mave pludselig går amok, kan jeg gå direkte på toilettet. Jeg skal ikke spørge om vej, for jeg ved, hvor det er, jeg ved, at det virker, og jeg ved, at der er toiletpapir. Det er dyrebare sekunder, jeg ikke har at spilde.

Jeg beslutter mig for at kigge endnu mere ind i kosten i forhold til min sygdom. Sådan er det jo - når man ikke lige er plaget, så er det let at glemme, at man faktisk har et problem, der kan være ganske invaliderende. Jeg har jo min uddannelse bag mig, så jeg er virkelig godt rustet til at varetage denne opgave, og jeg får også relativt hurtigt styr på, hvilke fødevarer jeg skal holde igen med, hvilke der hjælper, og ikke mindst hvilke kombinationer jeg skal undgå. Det vil jeg i øvrigt lige tilføje her, hvis du nu læser med, fordi du også har colitis eller en anden tarmsygdom: cocktaileffekten. Det er således, at det godt kan være, at du tåler to fødevarer separat, men ikke i en blanding. Jeg plejer at bruge pizza som eksempel. Så det kan godt være, at du tåler brød fint og tomatsauce fint, men i kombination, i en pizza, giver det dig diarré.

Nå, men jeg får godt styr på kosten, der kommer lidt stilstand i sygdommen, men så tager den ellers fart igen: full blown anfald. Tyndskid, blod, smerter. Hvorfor nu det!? Jeg har styr på kosten. Denne gang finder jeg ud af - og det er faktisk det, der viser sig for mig at være mere og mere afgørende - at min colitis bliver trigget af stress. Når jeg kommer til et vist niveau af stress, så kommer den i udbrud. Jeg havde på daværende tidspunkt en voldsom periode i mit privatliv, hvor jeg var i tovene. Og det reagerede min colitis på. Når man har en sygdom som min, så er man knyttet til gastroenterologisk afdeling på det sygehus, man hører under, så jeg opsøgte selvfølgelig dem. Vi afprøvede forskellige doser, medicintyper m.m. Jeg kom på forskellige typer biologisk medicin. Noget hjalp, andet ikke. Og efter en lang periode på godt et år kom der ro i sygdommen igen.

Indtil jeg bliver gravid. Jeg var jo en af dem, der var meget længe om at finde ud af, at børn var noget, jeg skulle have. Men det igangsætter udbrud igen. Og hele rumlen forfra.

Og sådan har det været lige siden det voldsomme udbrud tilbage i Aalborg. I perioder har jeg vitterligt skidt i bukserne, for nu at sige det, som det er. Det er eddermame ikke fedt. Og så gør det ondt. Pokkers ondt.

I dag kender jeg min sygdom. Jeg ved, hvordan jeg minimerer risikoen for udbrud, hvad jeg skal gøre, når det sker, og jeg er heller ikke bange for at sige det, som det er. “Det er bare min colitis, der driller,” er en sætning, mine nærmeste kender og ved, hvad betyder. Jeg har selvsagt en del kvinder i forløb, som også har forskellige mave-tarm-udfordringer, for det er ret udbredt. Ikke alle har en decideret sygdom, men mange har irritabel tarm, og fordi jeg selv ved, hvor pinefuldt det kan være, så er det særligt givtigt for mig, når jeg hjælper en kvinde med at få styr på hendes gener. For vi kan ikke fjerne det - det er et vilkår - men det at være i kontrol, kunne afværge udbrud og gøre, så man får det bedre, er helt vildt vigtigt. Ellers er det let at blive et offer, og det er der ved Gud ingen af mine klienter, der gider at være.

Hvis du vil vide mere om, hvordan du kan få min hjælp, så gå ind på min hjemmeside gitteboesen.nu, hvor du kan læse mere om dine forløbsmuligheder.